윤종술 회장「투쟁 속으로」
< 전국장애인부모연대 >

발달장애 국가책임제 탄생의 이면
부모운동이 바꾼 대한민국 복지정책
교육권 넘어 자립까지 담아낸 변화

상황이 영웅을 만들어낸다. 그러나 어떤 상황 속에서도 행동하지 않으면 아무것도 바뀌지 않는다. 공부하고, 연대하고 투쟁할 때 변화는 만들어진다. 그냥 주어지는 인권은 없다. 투쟁 없는 인권을 본 적이 없다. 그동안 장애인부모들의 고통은 더할 나위 없이 컸다.

국가는 그동안 개인에게 너무 많은 책무를 부과했다. 국가는 힘 있고 잘난 사람을 위해 있는 것이 아니다. 국가는 약자를 보호해야 함에도 오랫동안 그들과 거리유지를 해왔다. 지금은 많은 부분들이 복지의 영역으로 교육의 영역으로 들어와 있지만 투쟁하기 전에는 아니였다. 투쟁 후 결과는 달라졌다.

"자녀, 부모, 회원, 연대, 국가, 인권, 통합, 교육, 특수교육, 평생교육, 단식투쟁, 천막, 삭발, 오체투지, 정책, 자립, 주거, 일자리, 낮시간, 국가책임, 완전한 자립… 이런 것들이 우리가 과제로 해왔던 일들이에요. 저는 '문제로 정의된 사람들의 집단이 그 문제를 스스로 다시 정의할 수 있는 힘을 가질 때 혁명은 시작된다'는 존 맥나이트의 말을 좋아해서 자주 합니다. 우리가 이렇게 해왔지요." (앞으로의 10년을 묻는다-2026년 2월 부모연대 전국이사회 워크숍 좌담회 인터뷰에서 윤종술 전국장애인부모연대 대표의 말)

전국장애인부모연대의 책 '투쟁 속으로' (대표집필 김종옥, 민들레 출판사, 2026)는 윤종술이라는 투사와 그와 함께한 부모연대 1세대 강철투사들이 어떻게 세상을 두드렸는지, 어떻게 닫힌 문을 깨부수고 열어갔는지에 대한 이야기다. 이 책은 전국장애인부모연대 부모운동사 편찬위원회가 기획하고 대표지필은 김종옥이 맡았다.

'그동안은 요구를 하지 않았기 때문에 아직 없는 것이다'는 신념이 윤종술에게 있었다. 꼭 필요한데 지금 없는 것은 요구해 만들어내면 된다는 신념이 있었다. 장애아동 무상보육에서 특수학교 설립투쟁을 했다. 1999년 김해시 특수학교인 경남은혜학교 설립추진 위원회를 구성하고 그 집행위원장을 맡았다. 김해부모회 회장이 된 윤종술은 김해시청을 상대로 보육지원비를 비롯해 전국 최초로 특수교육 보조금문제, 방과후교육 문제 등의 요구를 전면에 걸고 싸웠기 때문에 그 당시 김해시에서는 다른 지역에서 시행되지 않는 앞선 정책들이 시행됐다. 도시및 지역 안내

여기에 힘입어 장애인교육권을 위해 투쟁했다. 전국부모조직의 출범(2008)으로 교육연대에서 부모연대로 간다고 천명하고 장애인의 문제를 가족이 책임지는 구조가 아니라 사화와 국가가 책임지는 구조로 전환하겠다는 확고한 의지의 방향을 분명히 했다. 교육의 문제를 넘어서 복지, 자립, 탈시설 등을 포함하는 포괄적 권리운동을 하는 사회운동단체로서의 탄생을 알리는 선언을 했다.

"이제 우리는 발달장애 국가책임제를 요구합시다"라는 이 말이 윤종술 대표(전국장애인부모연대) 입에서 처음 나왔을 때 여러 반응이 있었다. 워낙 거대한 화두였다. 윤 대표는 이 의제를 꺼냈을 때 내부에서조차 절반이 반대했다고 기억한다. 윤대표의 생각은 달랐다. 지금도 극단적인 선택에 내몰리는 당사자와 가족이 있지 않은가.

2018년 4월, 청와대 앞에서 2백여 명이 삭발과 함께 시작한 '발달장애 국가책임제'라는 화두는 2025년 이재명 정부의 국정과제로 선정되기까지 8년이 걸렸다. 처음엔 고개를 갸웃하게 했던 이 단어가 당연하고 지당한 말로 받아들여지기까지, 화두를 던지고 여론을 형성하고 설득하고 동의를 만들어내기까지 걸린 시간이 8년이다.

이 책은 연대해 투쟁한 결과 국가의 선언(발달장애 국가책임제)을 받아낸 과정을 통해, 절망하여 죽거나 죽이지 않기 위해, 이 세상에 올 동지들을 위해 사람이 희망이어야 한다는 것을 알려준다.

출처 : 경남매일(http://www.gnmaeil.com)