자녀의 틱 장애, ‘부끄러워 말고 자신감을 심어라’

<책 소개> 내 아이에게 틱과 강박증이 있대요

입력시간 : 2006. 10.20. 14:59

<내 아이에게 틱과 강박증이 있대요> 책 표지

‘한 아이가 있다. 이 아이는 눈을 계속 찡긋거리고 말할 때마다 ‘킁킁’하는 소리를 낸다. 또 한 아이는 친구들과 이야기 할 때 말끝마다 ‘이 개××야. 씨×’이라고 한다''

이 아이들은 단순히 나쁜 버릇을 고치지 못하거나 습관적으로 거친 언어를 쓰는 게 아니라 운동틱과 음성틱이 복합적으로 자신의 의지와 무관하게 이루어지는 ‘투렛 증후군’을 갖고 있다고 볼 수 있다.

우리나라에서 투렛 증후군은 잘 알려지지 않았다. 투렛 증후군은 간단히 말해 운동틱과 음성틱이 복합적으로 자신의 의지와 무관하게 이루어지는 것으로 일종의 신경 질환이다.

틱은 끊임없이 눈을 깜박이거나 코를 킁킁거리거나 하는 등의 ‘버릇’으로 오인될 만한 사소한 것에서부터 이상한 소리를 내거나 욕설을 하거나 외설적인 말을 계속 하는 것도 이에 포함된다.

틱 장애의 경우 운동틱이나 음성틱 가운데 어느 한 가지만 나타나는 것이고 투렛 증후군은 여러 가지 운동틱과 적어도 한 가지 이상의 음성틱이 동시에 나타난다.

그러나 우리나라의 경우 투렛 증후군은 잘 알려져 있지 않을뿐 아니라 사람들은 투렛 증후군을 갖고 있는 사람들이 하는 행동과 말을 ‘신기하거나 흥미로운’일 또는 정신이 이상한 사람들이 하는 행동으로만 생각하기 쉽다.

“무엇보다 의연하고 당당하라”

이런 상황가운데서 독일투렛협회 공동 설립자 가운데 한 사람인 소아정신과 의사 아리베르트 로텐베르거와 앙엘라 숄츠라는 독일인 어머니가 함께 쓴 <내 아이에게 틱과 강박증이 있대요>라는 책은 모든 이들에게 소중한 정보를 제공하고 있다.

이 책은 한 소년의 어머니가 처음에 어떻게 아들의 투렛 증후군을 인지하게 되었으며 발병 원인은 무엇인지 등에 대한 이야기를 전하고 있으며 치료 가능성과 치료 약에 대한 조언뿐 아니라 적절한 음식물 섭취에서부터 학교의 선택에 이르기까지 실제적이고 구체적인 지식을 제시하고 있다.

이 책은 투렛 증후군에 흔하게 동반되는 주의력결핍과잉행동 장애(ADHD)와 강박 장애에 대한 정보를 제공하고 있으며 일반인들이 이해하기 어려운 뇌 질환과 그에 대한 대처 방법은 구체적으로 제시하고 있다.

이 책에서 투렛 증후군 아이의 부모와 당사자들은 투렛 증후군을 갖고 있는 이들에게 무엇보다 의연하고 당당할 것을 강조하고 있다.

특히 부모로서 해야 할 것은 무슨 일이 있어도 자기 자녀의 편에 서서 자녀의 틱 장애를 부끄러워하지 말고 자기 자녀를 도와주라는 것이다.

“투렛 증후군을 두려워하는 사람이라면 용기를 갖고 결연히 맞서 싸워야 한다. 그리고 사람들 앞에서 가급적 틱 행동을 하지 않으려는 정신적 긴장에서 벗어나고 싶다면 혼자 있을 때 자신의 틱을 마음껏 발산하면 될 것이다”

“하지만 그 어떤 경우에도 용기를 잃거나 당황해서는 안될 것이다. 끝으로 한마디를 덧붙이고 싶다. 이 한마디는 크게 외치기만 해도 벌서 도움이 될 것이다. Nobody is perfect!!"<본문 中에서>

저자 : 앙엘라 숄츠(역자 박진곤)
분야 : 특수교육
출간일 : 2006년 4월 27일
책구성 : A5/288쪽
출판 : 부키
가격 : 12,000원